2017-12-08

20171208寫在第三次術後回診檢查前

上週剛過了38歲的生日,很平靜也很感恩這段時間幫助過我、體諒過我的人。3/6手術之後到回公司上班前這段時間,這三個月算是我出社會後,最長的假期~

出院第一次回診(3/15)後,就開始耐不住性子一直出門走動,大略的行程是早上吃完早餐趕8點到北投泡腳,中午回家吃午餐後,下午出門運動走走,晚上休息,10點前躺平就寢,生活十分規律。早上的泡腳池,我常偷聽阿公阿嬤聊自己有什麼毛病,看哪個醫生很厲害,按什麼穴道好,整個池子裡常只有我一個年輕人,很突兀,但從沒人問過我怎麼沒去上班跑來泡腳。

下午運動時也很妙,你會發現出門運動時遇到的都是同一批人,你只要出門,天天見得到,從未聊天,但常點頭打招呼,下午很多主婦媽媽帶孩子出來溜溜,三五成群聊天,或是阿公阿嬤帶孫到公園玩,再來就是很多外勞推輪椅來野餐,我常運動完坐在長椅上望著天空想事情,享受難得的午後時光。

回頭想想這三個月,每天吃六餐,一天量三次體重;最低時體重有降到43.9,天天擔心自己體重上不去,轉移注意力最好的方法是看電視劇,這段時間我看完植劇場全集、通靈少女、紙牌屋第六季、六月與安生,一堆我都記不得名字的電影....老毛病依舊沒改,只要有電視,我什麼都可以忘記XD~

6月回到公司後,不到半個月體重就明顯回升,被我媽笑勞碌命,回到公司就增重了,早知道要早點回公司去,待在家裡胡思亂想浪費時間。

平安的渡過5月底和8月中的檢查,回診時醫生覺得沒有大礙,看診時也問了醫生有沒有必要補充維他命D或C,醫生覺得這種維他命對荷爾蒙類的癌症比較有用,飲食均衡就好,生食也沒有問題。

這段時間我都利用健保局的健康存褶查看報告,只要醫院有上傳你的檢查資料至健保局,你都可以透過網路或APP查詢檢查報告,不用再去醫院申請喔,很方便,但缺點是從做檢查到你可以上網看到報告的時間大約需要1.5月,因為要等醫院上傳健保局才能看到,不過對於自己掌握病情很有幫助,如下連結是簡介,有需要的人可以看看,我在生病前因為有透過健保卡報稅過,所以不需再做認證,網站和APP只要登錄帳密就能查看。

健康存褶介紹與申請:https://myhealthbank.nhi.gov.tw/IHKE0002/IHKE0002S07.aspx

11/27回診拿檢查單時忘了問醫生有無必要繼續乳房的追蹤檢查,還有能不能回學校上課,也休學一年了,過年前的回診要記得問醫生才是。術後到現在,我最常google的就是ccrcc,查最多的是各家的文獻資料,從預後分析到各種的標靶和免疫治療,急於想知道有關ccrcc的所有細節,對於分期報告、病理報告、每次的檢查,標準流程都是先google翻譯,再針對不慬的地方google英文相關文獻,但查得愈多問號愈多,隔行如隔山,第一次回診時問了病理報告的問題,醫生回答得很淺,可能怕我聽不慬,之後我大都還是靠google大神解惑,再拿去問醫生。

這段時間的保養:

1.每天三餐定食定量,少鹽少醬油,完全依照營養師的指示。沒有服用任何維他命,多用薑黃、黑豆、木耳等補腎食材,常喝黑豆烏骨雞湯、虱目魚湯(湯品如果加中藥只吃黃耆、枸杞、紅棗)。
2.泡腳後固定按壓腎經的穴道,穴道大約集中在小腿內側+按壓湧泉穴。
3.每天固定至少走一萬步當作運動,體力好時會上陽明山(大屯瀑布、二子坪)呼吸新鮮空氣。
4.每天按摩腎俞穴36下。
5.提早上班,提早下班,減壓減工作量。

2017-06-13

回想,從開刀後到第一次回診


術前的慌亂,在確定手術時間後都消失了,因為知道自己會被治療,不管結果如何,至少我盡力了

腫腫的右手
20170304,早上沒賴床,很快就起床了,準備了住院的東西,跟程中午就出發去榮總了,感覺很像是要回娘家,沒有住院的緊張心情,中午很順利辦理入住,拉著行李箱就跟程走進榮總健保房了~

至於為什麼住健保房呢?因為達文西手術實在不便宜,能省就省吧,不知道之後會不會有其他治療要做,現在狀況還好,把子彈省下來,以免後面需要沒錢醫....XD

進病房後,有2床是有病人的,聊天後才知有一床的王大哥是攝護腺癌早期,跟我的醫生是同一位,我住院第一天他剛好術後第一天,他很健談,跟我說好多他手術的狀況,讓我安心不少,他太太常來照顧,還送我們安全別針,在術後留管用得到,也是她教我們使用,等術後幫助排痰的呼吸器,王大哥常笑稱這是在吸嗎啡。

謝謝王大哥的安全別針和燒餅
另一床是身經百戰的阿嬤,她十多年前因為洗腎去大陸做過腎移植,現在是因為移植的腎有結石住院治療,她在我術前常握我的手,說,妹丫,你要相信醫生,醫生只是把你的腎臟拿出來玩一玩放回去,不要去查一堆手術細節了,也是她一直叮囑我要注意不能吃的食物:楊桃、所有菇類、葡萄柚、甘蔗...

這2位病友,是我術前最重要的支柱之一,原本壓抑自己害怕心情的我,是真的準備好坦然面對手術了。

20170305,可愛的男護士來提醒我手術前需知跟簽一堆文件,我剛開始還以為他是住院醫生,問了他好多問題,傻笑的他帶著卡通swatch,很健談,知道我在電視台工作,還愣了一下,問我負責什麼部份。稍晚,另一位護士來幫我打右手留管,為明天手術準備~

主刀林醫師這天也帶著住院醫生來,跟家屬說明天他只開我這刀,因為手術當天早上有另一名病人使用達文西,所以我要等到下午才能使用,大約說明一下手術的時間還有他打算處理的方法。媽媽這天重感冒,我要她回家休息別來傳染我了,也不希望她之後顧我身體搞壞,叫弟弟盯著她去看醫生,程這2天都陪在我身邊。留管後洗澡很不方便,應該昨天要洗頭的,健保房浴室不是很乾淨,我也是隨便沖沖而已,晚餐後就禁食了。

20170306,其實沒有失眠,因為知道下午才動刀,直到中午才開始覺得緊張,手上的留管打葡萄糖,右手有點腫。下午4點左右,突然可愛護士來通知要送手術房了,要我先去上廁所尿尿。10分鐘後就有傳達員推病床來接人了,小小的病床不大,但棉被超級厚,因為媽媽感冒,由弟弟陪我進去。先被推到手術等待區,我一直問弟弟有多少床,問他環境,想減低緊張感,等了一陣子,手術房護士才發現我沒填達文西手術同意書,躺在手術床上,我開玩笑說,都躺在這裡了,能不簽嗎XD,另外簽了一張空白自費同意書,我問自費項目是什麼,住院醫生說,要看手術狀況才知,你25萬都簽了,這張不會更多啦~

簽完就立馬被推到另一邊等待,護士一直問我是誰,動什麼手術,醫生是誰,護士聽到我要動達文西,直說你會非常滿意,it's amazing~然後旁邊很像自助餐的閘門打開,護士要我自己爬上去,由裡面的護士推一個更小的床,要我躺上去;同樣躺上去後,又問一樣的事,然後我加報了自己的腫瘤大小,護士愣了一下,問怎麼發現的,小床就推到一個很大像主控室的地點,護士都各忙各的,沒人理我,我在正中間,有個很大的手術燈,但沒亮,再來就一個講話聲音很甜的麻醉師,罩我面罩要我深呼吸,我努力想清醒,但天花板一轉,我就昏過去了...麻醉前看到手術房的時間16:45~

再醒來時,平躺著想咳嗽,一側身感覺週遭都沒人了,有點涼意,護士大約有3人全圍上來,其中一位喃喃的說,再不醒來要送ICU了。護士們七手八腳把我推出手術室,程在床頭看著我,我在回病房的路上一直喊媽,另外一直問良性還是惡性....但沒人理我=  =,回病房大約凌晨一點左右,後來叫弟送媽回去,留程陪我就好。當時不覺得痛,只覺得好累想睡覺,病床轉平我就睡著了。

大約5點多醒來後,覺得尿袋滿了,膀胱很脹,叫程幫忙倒尿,開始有痛感,但不礙事,等程去上班後,請看護拉著我,第一次坐起來,有點頭暈,坐一下後站起來,自己走到家屬躺椅,再走回床上,覺得累,又躺回床上。早上林醫師來看,覺得手術很成功,術間有把腫瘤拿給家屬看,說腫瘤比他預想的要小,但是惡性,頂多是t1或t2吧,看起來醫生蠻開心的,當時我只希望趕快出院,全身藥味很難受。

20170307~0310,這段時間的目標是出院,除了天天查房時問醫生我能不能出院外,每天走出護理站變成我的工作,希望藉由走到護理站讓護士全看到,回報醫生讓我早出院,因為病房裡全換成重症病人,打化療都在唉,搞得心情很壞,大抵住院還算順利,只有前2天排痰少導致發燒外,0308深夜爆炸咳痰後,燒就退了,0309白天開始喝水30cc/1hr,0310開始進食,拔右邊脖子的留管、尿管和引流球,0311中午就出院了。

同時0310早上,也就是病理報告出來的日子,其實在手術前就有心理準備是癌症,所以聽到醫生說病理是T3a,因為腫瘤有2條新生血管侵犯,當時並沒有太大情緒反應,只有靜了幾分鐘,立馬又問起醫生後續是否要做其他治療,雖然早已從網路上得知,只有手術是最有效的治療。

下午有營養師來咨詢,把同事的營養品拿出來給她看,另細問飲食需要注意的部份,大抵上除了少吃鹽,其他就是營養均衡即可。另,還有個管師來說明該注意的情況,也會幫忙先掛好術後第一次回診。很重要的是先辦好重大傷病卡,出院時可以省點費用,我算申請很快,可能健保局電腦有連線,中午拿到1F櫃台辦理,下午3點就通過了。

在媽媽面前我都表現出,阿這個我早就知道啦,一付沒事的態度,但媽媽很能隱藏情緒,從沒有在我面前掉過淚,只有我回家前幾週胃口不佳表現擔心,每天換菜色,就希望我能多點營養。

201704~05,4月到5月這段時間,主要是每天六餐、量體重跟運動,其實放空的這段時間常想,去年的這個時候我在做什麼,我會想到今年今天會是這種光景嗎?人生真的無常,以前的我因為很少生病,根本覺得癌症和我沒關係,防癌險也只買媽媽,還好之前被媽媽強迫買了住院險,不無小補。

碩專同學和薇很擔心我,先後來找我,看看我情況,跟他們聊聊天後,也會想要快點恢復正常生活,希望當個正常人。休息時間回想自己生病前的生活狀態,找尋可能的蛛絲馬跡...

1.晚睡:其實晚睡已經是常態,但婚後的確睡眠品質比較不好,因為程太會打呼。
2.食物:雖然都自己煮,但食材我們都去同一家大賣場買,買的食材又太單一,且都會買菇,程的醫生朋友說,台灣的菇都是廢木培養,容易有黃麴毒素殘留,不要多吃,另,食材要清洗乾淨。
3.感冒:在開刀的前3年,不常生病的我,不知是不是壓力太大,出現一次全身紅疹,一打電話請假紅疹就消了。這3年,平均3~6個月就跑診所看感冒,還因為吃藥產生藥物過敏,造成眼睛腫脹,都是以前不曾出現過的症狀。
4.壓力:病發前2年換4個工作,買房子,結婚,都在這2年間,工作一穩定下來就跑去唸書,心理壓力其實不小;病發前2年開始瘋狂的很平均掉頭髮,我是原本頭髮很多的人,到手術前大約只剩從前的2/3,程在家裡掃的都是我的頭髮。
5.運動:其實術前沒差,該動還是會動,只是術後動得更勤了。

2017-02-24

20170224寫於手術前

2016年8月公司體檢發現右腎高迴聲腫塊4.1cm,仗著自己沒有症狀,又碩士班開學在即,想等學期結束再去醫院看看。

20170113振興做超音波,乳房回診的常醫生覺得不妙,隨即轉診泌尿科,20170117安排ct,20170121振興ct診斷疑似腎細胞癌t3a,腫瘤大小4.6x3.7cm,雖生活沒有太大差異,但心情已回不去了,回想當時振興醫生只淡淡說,還能控制快去處理,並希望我去榮總復檢,我還傻傻問醫生說,手術多久能恢復,醫生當時回我,重點是要能挖乾淨吧。跟我一同去的媽媽,出了診間差點站不住,當時的我,調了病歷,只想逃離醫院。

回家後瘋狂查詢資料,才知道是腎癌第三期,20170124立馬掛號榮總林子平,林醫師當場覺得是t3b,腫瘤已擴散到下腔靜脈,跟我講了手術的重要性,但強調片子將會會診放射科,立刻開單X光檢查,骨掃描,腎功能。記得當天是發抖著做完X光,還要強忍心中的害怕安慰媽媽,直說能早開刀是好事。當天下午林醫生親自來電,說明放射科ct會診結果是t2,請我放心,手術時間約是2月底。出醫院後到接電話前,我偷偷獨自關起門來流淚。

20170126請假做骨掃描檢查,跟媽媽和婆婆在星巴克聊天,暫時忘了一切。20170201過年上班前一天休假,程載我去榮總做腎功能檢查,整個過年都處在擔心害怕中度過...

20170207榮總看診,但林醫師請假,代理醫師告知檢查報告,X光和骨掃描正常,腎功能右腎稍差,都算正常。當天直接去師大辦休學了,有點惆悵。晚上,程有位泌尿科醫生朋友,打了電話咨詢他的意見,跟術後要注意的事項,對於病情比較安心。

20170215林醫師依舊請假,擔心無法準時開刀,距離上次看到醫生,已快1個月,身心崩潰。02/16去三總看醫生朋友建議的醫師,他建議全切,因部份切容易造成腎萎縮,還說腫瘤不處理也可以,當場OOXX。立馬決定02/17去台大掛黃昭淵,當天無法入睡,凌晨5點,程跟我直接到台大門口報到,等5:40抽號碼牌,07:45順利掛到號,事後詢問掛號小姐才知黃醫師的額度只開放1名。

9:00看到黃醫師,看了ct說以他的經驗是腎細胞癌,對於病情的診斷與榮總沒什麼差異,沒有看振興的報告,只翻了翻健診資料,針對我詢問的達文西手術做說明,雖我的腫瘤離主血管很近,但他有把握95%成功,不行還是會全切,也說明了手術後相關併發症,要我把榮總報告拿給他看,對於手術時間沒有正面回答,約3月下旬,給我住院需知,另約2/23回診。當天程直接帶我回榮總把所有檢查資料全調出,忙了一天很虛脫。

2/19跟程去奉天宮拜拜祭改,雖站得很累,但心情平靜許多。

2/20早上打給台大總醫師詢問手術時間,但看來黃醫師還沒把我的資料送去,另詢問總醫師可能的手術時間,總醫師回因黃醫師剛榮升新竹分院主治,時間還是要找黃醫師喬,他只能聯絡和排房。2/20下午接到榮總護理師來電,詢問手術安排時間,預定3/2住院,3/4手術,電話中有告知會掛2/21林醫師診,護理師說沒掛到的話直接去診間加掛,他會告知醫生,當場立馬通知媽媽和程。

2/21媽媽順利幫我掛到號,林醫師見面直說抱歉,立即幫我看檢查報告,並做說明。另提到能做腎保留,但如果開下去發現不行會全切,我詢問了達文西的手術,醫師覺得可以,費用約25~30萬內,另說了我的案例特別,詢問了家族史,也提到可能有良性的機會,他會多留我一管血做研究,我答應了。醫師同時多看了另一顆腎的ct,說左腎有水泡,要持續觀察,並詢問我是否有其他腹腔問題,他可以一併處理,但我當場回他沒什麼問題,事後有點後悔,應該要手術前先做婦科檢查才是。另有告知醫生,護理師的手術安排時間,醫生沒表示意見,覺得OK,當天早上安心回家。

2/21下午護理師又來電,說明因達文西機器需先預約,所以要修改時間,3/11住院,3/13手術。掛了電話心情變很糟,下班後唸經後平復很多,或許上天延後手術是為了讓我多跟家人相處吧!努力讓自己平常心。

2/22護理師來電,說林醫師親自去挪刀,提前在3/4住院,3/6手術,雖說護理師一直道歉,但我覺得能早點動手術最好,感覺這是上天的安排,就像我同事說的,傻人有傻福。稍晚,可能擔心過度,在想自己是不是要先立遺囑,以免來不及安排,被病友笑太誇張。

冷靜下來後,才想起來,沒問林醫師手術細節,等術前再詢問吧!親友常問我會不會害怕,當然呀,在死神面前有求生意志的人都會怕,雖然知道害怕沒用。這段時間我查了很多資料,其實並沒有減低不安,唯有唸經和工作,才能暫時忘卻。在疾病的面前,才知道自己的能做的不多,學習與之相處,努力讓自己心情平靜,是我現階段能做的吧。